ICT plus
Κυριακή, 24 Μαρτίου 2019

ΨΗΦΟΦΟΡΙΑ

ΠΟΣΟ ΩΦΕΛΗΣΕ Η "ΚΟΙΝΩΝΙΑ ΤΗΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΑΣ" ΤΗΝ ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΤΗΣ ΑΓΟΡΑΣ?
ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ (ΑΝΩ ΤΟΥ 70%)
ΠΟΛΥ (ΑΠΟ 60 ΕΩΣ 70%)
ΑΡΚΕΤΑ (ΑΠΟ 50 ΕΩΣ 60%)
ΜΕΤΡΙΑ (ΑΠΟ 40 ΕΩΣ 50%)
ΛΙΓΟ (ΑΠΟ 30 ΕΩΣ 40%)
ΚΑΘΟΛΟΥ (ΚΑΤΩ ΑΠΟ 30%)

ΨΗΦΙΑΚΗ ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗ

28/2/2019
Νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ανταλλαγής γνώσεων για διάγνωση και θεραπεία σπάνιων νόσων δρομολογεί η ΕΕ

Μια νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ανταλλαγής γνώσεων για τη στήριξη της καλύτερης διάγνωσης και θεραπείας για περισσότερους από 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους που ζουν με σπάνια νόσο δρομολογεί η Ευρωπαϊκή Ένωση.

Αυτή την στιγμή μια τεράστια ποσότητα δεδομένων με ασθενείς είναι διάσπαρτα σε όλη την Ευρώπη σε περίπου 600 «μητρώα» - βάσεις δεδομένων που περιέχουν πληροφορίες για ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες νόσους. Τα δεδομένα δεν συλλέγονται σε επίπεδο ΕΕ και δεν υπάρχουν κοινά πρότυπα για την ανάλυση των διαθέσιμων πληροφοριών σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες. Η νέα ευρωπαϊκή πλατφόρμα για την καταχώριση των σπάνιων νοσημάτων θα φέρει μαζί αυτά τα δεδομένα, υποστηρίζοντας την έρευνα ποιότητας που μπορεί να ενισχύσει τα αποτελέσματα της διάγνωσης και της θεραπείας - συμβάλλοντας στη βελτίωση της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.

Ο κ. Vytenis Andriukaitis, Επίτροπος αρμόδιος για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων, δήλωσε: "Οι σπάνιες ασθένειες αποτελούν πρόκληση για την υγεία, όπου η δράση και η συνεργασία σε επίπεδο ΕΕ έχουν σαφή προστιθέμενη αξία. Η καταχώριση σπάνιων ασθενειών θα αντιμετωπίσει τον κατακερματισμό των δεδομένων για τις σπάνιες ασθένειες, θα προωθήσει τη διαλειτουργικότητα των υφιστάμενων μητρώων και θα συμβάλει στη δημιουργία νέων. Επιπλέον, η πλατφόρμα θα είναι χρήσιμη και για την εργασία των ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς , πραγματική ιστορία επιτυχίας στην ΕΕ, των ανωνυμοποιημένων πληροφοριών από μια μεγάλη ομάδα ασθενών και να προσφέρει καλύτερη θεραπεία σε όσους έχουν ανάγκη. "

Ο κ. Tibor Navracsics , αρμόδιος για το Κοινό Κέντρο Ερευνών, αρμόδιος για την εκπαίδευση, τον πολιτισμό, τη νεολαία και τον αθλητισμό, δήλωσε: "Αυτή η πλατφόρμα θα βοηθήσει τους επιστήμονες, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τους ασθενείς να αξιοποιήσουν στο έπακρο τα δεδομένα σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες που μέχρι σήμερα παρέμειναν σε μεγάλο βαθμό αναξιοποίητα Με την καθιέρωση πανευρωπαϊκών προτύπων για τη συλλογή και ανταλλαγή δεδομένων, η πλατφόρμα θα σημαίνει επίσης ότι οι πληροφορίες που συλλέγονται στο μέλλον μπορούν να συγκριθούν ευκολότερα σε ολόκληρη την Ευρώπη και οι ασθενείς μπορούν να μείνουν σίγουροι ότι τα προσωπικά τους δεδομένα θα παραμείνουν ιδιωτικά, και τη θεραπεία. "

Μια σπάνια ασθένεια μπορεί να επηρεάσει κάποιον από τη γέννηση, όπως κυστική ίνωση, ή μπορεί να αναπτυχθεί αργότερα στη ζωή, όπως η νόσος του Huntington. Παρά τον μεγάλο συνολικό αριθμό των ατόμων που πλήττονται στην Ευρώπη, οι πληροφορίες σχετικά με τις αποτελεσματικές στρατηγικές διάγνωσης και θεραπείας δεν συλλέγονται με ομοιόμορφο τρόπο και συχνά δεν μοιράζονται μεταξύ των μητρώων ή μεταξύ των χωρών. Κατά συνέπεια, οι ασθενείς υποφέρουν συχνά μόνοι τους με ελάχιστη ή καμία ελπίδα θεραπείας.

Υπάρχουν στην πραγματικότητα πολύ λίγα εθνικά μητρώα σπάνιων νόσων στην ΕΕ - τα περισσότερα διαχειρίζονται από μεμονωμένα νοσοκομεία, ερευνητικά ιδρύματα, φαρμακευτικές εταιρείες ή ομάδες υπεράσπισης ασθενών. Ο τύπος των δεδομένων που συλλέγονται ποικίλλει ευρέως. Ορισμένοι επικεντρώνονται στην ανάπτυξη φαρμάκων για συγκεκριμένες ασθένειες, ενώ άλλοι μπορεί να ενδιαφέρονται περισσότερο για την παρακολούθηση περιπτώσεων σπάνιων νόσων με την πάροδο του χρόνου, για παράδειγμα.

Η νέα πλατφόρμα θα βελτιώσει ουσιαστικά αυτή την κατάσταση. Διατίθεται σε απευθείας σύνδεση και ανοικτή στο κοινό, συγχωνεύει τις πηγές δεδομένων μητρώου για την προώθηση της κρίσιμης μάζας δεδομένων ασθενών που απαιτείται για την ενεργοποίηση φαρμακολογικών, μεταφραστικών ή ερευνητικών μελετών.

Η πλατφόρμα περιλαμβάνει υποδομή μητρώου που αποτελείται από:

  • τον ευρωπαϊκό κατάλογο μητρώων, ο οποίος παρέχει μια επισκόπηση για κάθε συμμετέχον μητρώο ·
  • το κεντρικό αποθετήριο μεταδεδομένων, το οποίο αποθηκεύει όλους τους τύπους μεταβλητών που χρησιμοποιούνται από τα μητρώα.
  • ένα εργαλείο προστασίας δεδομένων, το οποίο διασφαλίζει ότι τα δεδομένα των ασθενών κρατούνται υπό ψευδώνυμο και δεν μπορούν να ανιχνευθούν στο άτομο.

Με την παροχή προτύπων της ΕΕ για τη συλλογή και ανταλλαγή δεδομένων, η πλατφόρμα θα κάνει για πρώτη φορά δυνατή την αναζήτηση δεδομένων ασθενών σπάνιων ασθενειών. Αυτό θα επιτρέψει τη δημιουργία κρίσιμων γνώσεων για μια δεδομένη ασθένεια, επιτρέποντας την έρευνα και την υποστήριξη των ασθενών, των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και των υπευθύνων χάραξης πολιτικής.

Η πλατφόρμα θα αποτελέσει σημαντικό πλεονέκτημα για το ευρωπαϊκό κοινό πρόγραμμα για τις σπάνιες νόσους, το  οποίο αποσκοπεί στη δημιουργία μιας ερευνητικής και καινοτομικής υποδομής για την ταχεία μετάφραση των αποτελεσμάτων της έρευνας σε κλινικές εφαρμογές και ανάληψη στην υγειονομική περίθαλψη. Μέσα από αυτό το πρόγραμμα, οι πόροι της πλατφόρμας μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε μελλοντικά ερευνητικά έργα και να διαδοθούν σε μια ευρύτερη κοινότητα ερευνητών σπάνιων ασθενειών, κλινικών ιατρών και ασθενών στην ΕΕ και πέρα ​​από αυτήν.

ΑΡΧΕΙΟ - ΨΗΦΙΑΚΗ ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗ

<< αρχική < προηγούμενη 1 / 156 επόμενη > τελευταία >>